Путин объявил о создании фонда помощи детям с орфанными заболеваниями

Москва. 5 января. INTERFAX.RU - Президент РФ Владимир Путин объявил о создании фонда для помощи детям с орфанными заболеваниями, который будет наполняться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год.

"У меня на столе лежит проект указа о создании фонда - мы договаривались об этом - поддержки детей с тяжелым и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе, редкими, так называемыми орфанными заболеваниями", - сказал он на совещании по вопросам социальной защиты населения.

"Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - добавил президент.

Он напомнил, что этот фонд будет наполняться за счет средств, которые будут получены в результате повышения НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год.

В свою очередь вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что в ближайшее время будут подписаны и заработают все необходимые для работы фонда документы, их проекты уже готовы.

По ее словам, также будет утвержден состав правления фонда "Круг добра" и экспертный совет из главных внештатных специалистов Минздрава по различным заболеваниям, представителей научного и образовательного сообщества, религиозных, а также некоммерческих организаций. В экспертный совет фонда войдет рабочая группа по медицине и рабочая группа по этическим вопросам.

Именно экспертный совет должен составить перечень жизнеугрожающих состояний и перечень категорий детей с ними, а также осуществить оценку медицинских показаний и противопоказаний для обеспечения детей лекарствами, медизделиями и средствами реабилитации.

Предварительно эта работа была проведена главными внештатными специалистами Минздрава, отметила Голикова. Ими сформирован перечень заболеваний из 30 наименований, а также перечень лекарственных препаратов из 41 наименования.

"Предполагается, что в категорию детей, которые должны получить лечение, должны попасть 4 тысячи наших маленьких пациентов", - уточнила вице-премьер.

Лекарства по всем оценкам являются наиболее емкой частью затрат из средств фонда, сказала Голикова. "Сейчас предположительно на те 30 наименований заболеваний и 41 препарат предполагается направить 47 млрд рублей из этих 60 (млрд). Понятно, что в процессе проведения торгов, наверное, нам удастся снизить цены на лекарственные препараты, договорится с производителями там, где они являются единственными производителями этих лекарственных препаратов. Но это дело будущего", - сообщила она.

Медицинскими изделиями предполагается обеспечить на средства фонда порядка 5 тыс. детей на сумму порядка 1 млрд рублей. Еще на 3 млрд рублей будут обеспечены более 10 тыс. детей техническими средствами реабилитации. Перечни будут пополняться в ходе работы фонда.

В первую очередь необходимо закупить лекарства для групп детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), поскольку часть детей уже получают лечение и его нельзя прерывать.

"По оперативным данным, которые мы собрали с регионов страны, начато лечение 466 детям. В регистре, который у нас на данный момент есть, детей, страдающих СМА, 890", - сказала Голикова и отметила, что препараты являются дорогостоящими и уникальными.

Он отметила, что из 466 детей на лечении, 23 ребёнка получили препарат однократного введения "Золгенсма". В программе свободного доступа препаратом "Рисдиплам" находится 187 детей, и фирма производитель обеспечивает детей до введения в гражданский оборот этого препарата до мая 2021 года. Препарат "Спинраза" получают 248 детей. "Среди детей, которые получают этот препарат, 49 детей должны получить его в январе. Мы связались со всеми регионами, где есть эти дети, регионы нас заверили в том, что препарат на январь у всех детей есть", - сказала Голикова.

Регионы, несмотря на формирование фонда, не должны снизить объемы финансового обеспечения на лекарства льготным категориям, напомнила вице-премьер.

Новая ставка НДФЛ - 15% - для доходов граждан в части превышения ими 5 млн рублей в год начала действовать в РФ с 2021 года, таким образом, по сути, возвращается прогрессивная шкала подоходного налога. Это новшество президент РФ Владимир Путин озвучил в своем обращении к гражданам 23 июня, отметив, что доходы федерального бюджета, получаемые от применения повышенной ставки (ранее оценивалось в 60 млрд рублей в год) будут направляться на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.